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自闭症 一扇推不开的门

时间:06-30来源:作者:点击数:

  小元喜欢啃手指,喜欢在空地上奔跑,看起来和同龄人没啥不同,可当你凝视他的眼睛时,却发现,乌溜溜的眼珠后是茫然,尽管他正冲着你叫“哥哥好”,可眼睛却望着其它方向。
  
  对7岁的小元来说,他还不理解“哥哥好”的含义,他只是“鹦鹉学舌”,可这已让妈妈毕晓敏骄傲了。
  
  毕晓敏有两重身份,一个是福州金色儿童学习能力发展联盟负责人,一个是自闭症患儿的妈妈,这种模式在中国成为自闭症领域的常态:极大的爱心、极大的耐心和极大的对失望的承受能力,父母才有。

 

 

  孤独症的孩子总是沉浸在自己摇晃的世界里
  
  毕晓敏明白:小元再也没机会走进正常小学了,他患有自闭症(也叫孤独症)。这种神经功能障碍在我国0~6岁儿童的身上是最多发的精神残疾,可也是最尴尬、最不为人知的,因为它有“欺骗性”。
  
  跟智障不同,自闭症孩子外表上几乎没任何异样,除了不爱说话。所以,在一个极小的圈里,他们被称为“星星的儿子”:生活在自己的世界里,孤独地在天上闪着冰冷的光芒。
  
  绝望从孩子的眼神开始
  
  这种绝望感,毕晓敏们都经历过。
  
  小元两岁还不会说话,“他喜欢哪个玩具,盯着,就不开口。我说:宝宝,说‘妈妈我想要’,就把玩具给你。他不,就盯着,那眼神让人心疼死了。”通过网络,毕晓敏开始怀疑小元得了自闭症,她听说青岛有一家叫“以琳”的机构培训这类孩子。
  
  毕晓敏去了,她的人生改变了。
  
  刚开始,她没把情况想得多严重,“训练三个月,小元会说话就回来”,可这一去,她知道了:因为缺乏模仿能力,小元,这一生注定将孤独地生活在自己的世界里。“我们过街,至少会左右看看。但他不,径直走过去,根本不知道车会对他造成什么伤害。”
  
  毕晓敏说,那种清醒后的绝望,跟之前的想法落差太大了,足以让人崩溃,她甚至想到“解脱”,她知道,南京的一位父亲,抱着自闭症孩子跳了长江。
  
  尽管希望渺茫,但毕晓敏还是选择了希望。
  
  “以琳”的老师告诉毕,反复教孩子诸如拍手、发音的动作,积累起来,就会有质变的飞跃点,但这个点什么时候出现,没人知道,也许一辈子都等不到,但总算还有机会。
  
  他们的生活从此改变
  
  3个月后,飞跃点到了。
  
  有一天,毕晓敏的丈夫来青岛。谁都没想到,小家伙居然喊了一声:爸爸!尽管喉咙像塞了个橄榄。
  
  “我吓得坐到地上,我老公则蹲在门边,大哭,不停地摸孩子的胳膊,好像要再掐出几句‘爸爸’来。”
  
  上天只给毕晓敏这一个惊喜的机会。
  
  一年后,毕晓敏带着小元回了福州。老师说了,之后的训练就得靠父母长期的努力。为了教小元认“苹果”,毕晓敏又花了一年。教了忘,忘了再教。小元的癫痫不定期发作,病一场下来,半年的课程都白教了。
  
  2004年底,毕放弃了月薪七八千元的工作。“孩子完全改变了我的生活。”毕从此每天的生活就是:上课、做饭和带孩子,以前的朋友也渐渐疏远了,常去的酒吧也没有涉足了,她也厌倦同情的目光。
  
  “我不愿意多谈孩子,他们很难理解我们这些特殊的父母。”毕晓敏说,然而,在她的身边,形成一个很小很亲密的圈子,他们都是福州自闭症孩子的父母。这个圈子里有公务员、有经理、有工程师,也不乏博士。
  
  一个没有“名分”的招牌
  
  为了小元,也为了她感同身受的患儿家长,她做出了一个决定,却陷入另一个窘境。
  
  2005年,毕晓敏开始筹办“以琳”式的恢复机构,她拿出10万元,在福州北大路租了一个房间,“金色儿童”诞生了,招牌挂在二楼不显眼的地方。
  
  刚开始,只有两三个孩子,现在25个,配备15个老师,“师生比例在全省都算高。”去年,3个孩子从这里毕业,都上了正常小学,这让毕晓敏很有成就感。
  
  尽管已经取得成绩,然而,正像那面不显眼的招牌,“名分”,始终是毕的一块心病。她曾试图在残联登记,但未被接纳;她也曾找到教育局和民政局,希望纳入“体制”来保障金色儿童的长远发展,但失望而归。
  
  毕坦承,这些努力是为了获得经济上的补助。在亏损两年后,去年开始,金色儿童收支平衡。今年,扩大规模,又租了一个房间,财政状况顿时又紧张了。
  
  和金色儿童不同,福州另一家自闭症康复机构“小风车儿童发展中心”,是全市唯一在民政局登记的非营利性机构,并持有教育局办学许可证。负责人潘老师说,目前主要的经济来源还是靠学费,社会捐赠的比例不到20%,为了给孩子一个生活的场所,大家都在咬牙撑着。
  
  “我们目前没有什么很好的手段去关心他们。”省残联康复处一位林姓负责人坦言,尽管各方将自闭症纳入精神残疾范畴的呼声很高,但直到目前,在残疾人保障法细分的五类残疾情况中,还未见自闭症的字眼。
  
  事实上,省残联在1997年就办了个自闭症康复中心,目前也采取自收自支的管理模式。该负责人说,目前能做到的仅仅是对社会办学心中有数,“对自闭症的研究刚起步,不管是学科还是机构,都处于边缘状态。”
  
  一场持续一生的“战争”
  
  这是事实。中国目前最有影响力的两家自闭症康复机构,他们试图借助中国经济发展带来的可能机会,但并不是很成功。北京“星星雨”和青岛“以琳”,其办学经费也基本自筹。
  
  师资更是问题,国家每年培训的特教老师已经很少,从事自闭症患儿教育的老师更是稀罕,对于毕来说,不得不培训自己学校里的大部分老师,他们大部分仅仅中专毕业,即使是在接受培训之后,每个教师也只能同时应对一两个孤独症患儿。
  
  这一切,毕晓敏和其他家长并非不知道,他们要做的只是一再呼吁、一再争取,这也是一种摸索。在金色儿童,一般孩子到了9岁就会离开,因为这个年纪的孩子,恢复的潜力已经很小了。
  
  家长们开始操心孩子的将来。盲人可以学推拿,肢残者可以进福利工厂,而自闭症孩子的注意力甚至不能集中半分钟,这就使技能培训成为空谈。前不久,毕晓敏听说兰州有人办了一个针对自闭症孩子的福利工厂,活很简单,但工厂只能接受40人,还要恢复程度较高的。毕晓敏们又失望了。
  
  这种失望已成为他们生活的常态。家长们都麻木了,有位叫淑芬依姆的家长,有时会像祥林嫂一样念叨:“我们死了,孩子怎么办?”
  
  这个问题,目前看来,没有答案。
  
  (除毕晓敏外,文中所有家长及孩子的名字均为化名〉
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